Mammaen min flyttet på sykehjem for noen måneder siden, bare 61 år gammel. Jeg trenger neppe å forklare hvor tøft det er, både for henne og for oss som er glad i henne. Heldigvis har hun funnet seg godt til rette. Slik situasjonen er nå, ser både hun og vi at dette er til det beste – selv om det oppleves heidundrende urettferdig. Det jeg ikke var helt forberedt oppi alt det vanskelige, var skjemaveldet fra det offentlige. Her ser jeg betydelig rom for forbedring.
Når du flytter på sykehjem skal kommunen ha betalt, det skulle ellers bare mangle. En sykehjemsplass har ikke fastpris, men fastsettes ut fra beboerens økonomi. Og for at kommunen skal komme fram til rett pris, må de ha opplysninger. Kort tid etter at det ble klart at mamma fikk innvilget permanent opphold på sykehjemmet, dumpet det et skjema ned i postkassa mi. Et papirskjema. Her skulle jeg fylle inn hva mamma mottar i pensjon, og oppgi det ene og det andre av øvrige opplysninger rundt hennes økonomi. Jeg visste ikke helt hvor jeg skulle begynne, rullegardinene gikk ned. Så jeg ringte saksbehandler i kommunen for å be om råd. Min inngang til det hele var: Sitter ikke det offentlige allerede på disse opplysningene, hvorfor må jeg samle sammen alt og skrible det ned på et papir? Neida, det trengte jeg ikke, kunne saksbehandleren fortelle. Egentlig trengte hun bare en signatur fra meg for å bekrefte at de kunne innhente det de trenger av informasjon. Tenk om jeg hadde fått den beskjeden med det samme. Så mye frustrasjon og usikkerhet det hadde spart meg for.
Neste utfordring: Vergemål. Nå som mamma bor permanent på sykehjem, holder det ikke lenger at broren min som bor i hjemkommunen tar seg av regninger og lignende via hennes nettbank. Det må oppnevnes en verge for henne. Og hvordan gjør man det? Jo, et nytt skjema. Denne gangen riktignok ikke i papirs form, men et elektronisk skjema i Altinn. Da jeg bare skjønte hvilket skjema det var jeg skulle sende inn, var det for så vidt ikke noe hokuspokus å fylle ut. Så langt, så godt.
I Altinn-skjemaet, som går til Fylkesmannen, ba vi også om bistand til å finne en løsning for huset til mamma. Kommunen tar hensyn til at en beboer har utgifter tilknyttet egen bolig i seks måneder etter at vedkommende får sykehjemsplass. Deretter gis det ingen fratrekk for dette når egenandelen beregnes. Og vips beveger vi oss langt inn i jussens verden. Jeg har ikke tall på alle de juridiske formuleringene jeg har lest de siste månedene. Jeg har googlet, lest – og revet meg i håret i frustrasjon. Gleden var stor da jeg fant en nettside som heter Vergemålsportalen, som svarer på mange av spørsmålene vi som pårørende sitter med. Men jeg bevegde meg ikke langt ned i strukturen før lorum ipsum-teksten var et faktum. Under menypunktet «Ofte stilte spørsmål» i seksjonen «For pårørende» står det kort og godt «Innhold kommer…», publisert i desember 2017 og sist oppdatert i januar 2018.
I etterpåklokskapens navn har jeg skjønt at vi burde gjort grep rundt boligen før sykdommen tok grep for alvor. Tenk om noen hadde tipset oss om det underveis i den lange demensutredninga. Men nei, her er det opp til de pårørende å lete seg fram til informasjon som best de kan, i stedet for at det offentlige bidrar med relevant informasjon til rett tid. Næringslivet jobber med relevante initiativ ut mot kundene i stort omfang. Hvor er det offentlige i dette landskapet?
Jeg var på et foredrag med tittelen «Proaktive meldinger til folket – hvordan» på Yggdrasilkonferansen nylig, som handlet om Oslo kommunes digitaliserings-hub (!!) og arbeidet med å ta initiativ og tilby tjenester akkurat når innbyggerne trenger dem. Caset som ble presentert omhandlet proaktive meldinger til nybakte foreldre. Men fytti altså, dette arbeidet heier jeg så innmari på! På tvers av tjenester, i alle kommuner! Og jeg snakker ikke nødvendigvis om e-postmeldinger med relevante lenker, som i Oslo-caset. Jeg skjønner at personvernet skaper utfordringer i bøtter og spann i så fall. For oss hadde det vært gull verdt om noen i helsetjenesten på et tidlig tidspunkt tok initiativ til å snakke om de juridiske aspektene rundt økonomi, bolig og lignende. Eller at vi ble informert om hvor vi kunne og burde henvende oss. Jeg lover, som pårørende trenger vi hjelp og gode råd, ikke flere skjema med inntil 10 ukers behandlingstid.
Illustrasjonsfoto: Shutterstock.com/fizkess