Se for deg at du blir kreftsyk, og får følgende beskjed av legen: «Du har dessverre kreft, men vi vet ikke hvilken type.»
Høres usannsynlig ut, ikke sant? Vel, dette er tilfellet for mange demenspasienter og deres pårørende. Diagnosen de får å forhold seg til, er uspesifisert demens. Uspesifisert demens. Tygg litt på den. Hvordan behandler man pasienten med en sånn diagnose?
Jeg er smertelig klar over at det ikke finnes noen kur mot demens. Det finnes medisiner som kan bremse utviklingen, men frisk blir du ikke. Da er det ekstra fortvilende å lese om de ulike demensdiagnosene og hvor viktig rett diagnose er for å gi best mulig behandling. Antipsykotiske medisiner mot uro og angst, kan for eksempel være direkte farlig for personer som har demens med Lewy-legemer (DLL). Enn hvis du ikke vet om det er DLL du har, det er bare et av flere alternativer? Se for deg at du som pårørende nikker gjenkjennende når du leser om DLL, og samtidig vet at et nært familiemedlem med såkalt uspesifisert demens knasker antipsykotiske medisiner som om det var drops?
Se også for deg at du får spørsmål fra yngstebarnet ditt rundt middagsbordet: «Mamma, er sykdommen til ho mor arvelig?»
Hva svarer du da, når du ikke en gang vet hvilken sykdom det er snakk om? Når det i all hovedsak står mellom to ulike diagnoser, der du om den ene kan lese at det ikke finnes klare indikasjoner på arvelighet, mens den andre har arv som en betydelig risikofaktor.
Uten å utbrodere for mye av sykdomshistorien til ei jeg er hinsides glad i: Ja, vi har selvsagt tatt dette opp med både fastlege og spesialist. Det var da diagnosen ble endret fra en vi overhodet ikke kjente oss igjen i, til nå altså uspesifisert demens.
Jeg forstår at demens er komplekst, og at forskningen har en lang vei å gå. Jeg skriver ikke dette for å henge ut noen. Tvert imot. Jeg skriver for å mane til kamp mot denne grusomme sykdommen med det eneste våpenet vi har: Forskning. Nylig leste jeg nemlig en sak som gjorde meg optimistisk på vegne av framtidige generasjoner: Norske forskere er i gang med et nytt og banebrytende forskningsprosjekt, der forskerteamet skal kombinere kunstig intelligens og EEG for raskere å kunne diagnostisere om du har demens eller ei. Artikkelen sier ingenting om diagnostisering av type demens, men jeg håper da virkelig at det også står på blokka.
Uansett er dagens oppfordring fra meg: Støtt demensforskning! For eksempel ved å gi en gave til Nasjonalforeningen for folkehelsen. På forhånd takk. ❤️
Illustrasjonsfoto: Shutterstock.com / SewCream